Entenda a doença
A ELA é uma doença rara, principalmente em pessoas tão jovens. Afeta, em média, de 2 a 5 pessoas a cada 100 mil habitantes, dependendo do país, e acomete, principalmente, pessoas acima de 45 a 50 anos. É mais comum em homens.
Há poucas certezas sobre a causa da doença, mas há um fator genético (o que não significa que seja hereditária): ocorre por um mecanismo específico do DNA que gera a tendência a desenvolver a ELA.
Na prática, ocorre o desgaste e morte de neurônios acometidos, que deixam de mandar mensagens aos músculos. É uma doença de evolução rápida.
Sintomas incluem fraqueza muscular que piora dia após dia. Pode começar em uma perna e braço e depois avança para outros membros. Pode chegar ao rosto (o paciente não consegue mexer boca, pálpebra e testa). A ELA costuma poupar o movimento dos olhos.
A doença, em geral, não acomete a parte cognitiva, ou seja, raciocínio lógico, capacidade de resolução de problemas e orientação podem ficar preservados mesmo com o avanço da doença. Estudos recentes, no entanto, apontam ligação entre ELA e demência frontotemporal.
'Meu corpo morre um pouco a cada dia, mas a consciência vai ficar intacta' - VivaBem
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