"A morte é feia, mesmo quando acontece sem sofrimento, então precisamos preparar as pessoas para isso", defende a especialista. Por isso, os cuidados paliativos se estendem para quem precisa encarar a perda, os familiares, amigos e cuidadores. "Não termina quando a pessoa morre, a gente acompanha a família no luto", diz a especialista.
Para Carrari, conviver com a ideia de morte possibilita que ela encare a finitude e dê valor para o presente. "Já tive mais medo da morte, tenho medo de sentir dor", diz ela, que também teme o sofrimento que sua morte causará para sua família.
Carrari tem três filhos e é casada há 30 anos. Com orientação da equipe de cuidados paliativos, já deixou documentado como deseja morrer. "Quero ter conforto para morrer em paz, não quero morrer sozinha em uma UTI", afirma. Para ela, os cuidados paliativos só são fornecidos no fim de vida porque não há equipes suficientes para oferecê-los mais cedo.
Antes de ser diagnosticada, a estudante viu sua sogra receber cuidados paliativos por conta do avanço de um quadro de Alzheimer. "Ela morreu aos 99 anos em casa, sem dor, sem estar em uma UTI", relembra. Mesmo sem reconhecer ninguém em volta, a sogra de Carrari teve uma equipe ao seu lado e família em suas últimas horas. "Isso é dignidade para morrer", reflete.
Idosos ainda são a principal faixa etária de pessoas em cuidados paliativos. O perfil mais comum ainda é o de pacientes oncológicos, de acordo com os profissionais de saúde, além de pessoas com doenças neurológicas, como demência, Parkinson e Alzheimer.
"Quando não há a possibilidade de cura, o paciente fica exclusivamente em cuidados paliativos", afirma Liberato, da ONG. Ela reforça que, mesmo sendo associados à morte, os cuidados paliativos são para qualquer pessoa que recebe um diagnóstico de doença que ameaça a vida, mas que não necessariamente vai matar o paciente. "A gente se prepara para o pior, mas espera o melhor", comenta Christina. "Mas muitas pessoas recebem alta dos cuidados paliativos", diz.
'Fui sentenciada várias vezes', diz mulher em cuidados paliativos há 9 anos - VivaBem
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