Síndrome rara: 'No enterro da minha avó não conseguia chorar com lágrimas' - VivaBem

Sem saber que tinha uma condição rara, a professora aposentada Sirlene Tironi, 61, achava estranho o fato de chorar sem lágrimas, de sentir tantas dores e de ter tido complicações que a fizeram perder nove dentes.

Moradora de Mato Grosso do Sul, Sirlene passou por diversos médicos até descobrir que tem a síndrome de Sjogren, uma doença autoimune que leva à inflamação das glândulas lacrimais e salivares. A seguir, ela conta a sua história:

"Durante 13 anos, sofri com vários sinais e sintomas que pareciam não ter a menor relação entre si. Tinha fraqueza, cansaço, dor muscular, dor nas juntas, manchas roxas nas pernas, infecções, alergias alimentares, problemas dentários, boca e olhos secos e ausência de lágrimas quando chorava.

Ao chorar, meus olhos ficavam vermelhos, ardendo, com coceira e a sensação era a de que eles estavam com areia. Lembro que no enterro da minha avó paterna, fiquei triste com a partida dela, o sentimento era o mesmo das outras pessoas, mas não conseguia chorar com lágrimas como elas.

Um outro sintoma que me incomodava era a secura na boca, por mais líquido que ingerisse, parecia que eu estava sempre desidratada. Devido à baixa salivação, tinha dificuldade de mastigar e engolir alimentos secos.

Por recomendação de um bucomaxilar, colocava abacaxi amassado no canto da boca e fazia gargarejo com água morna e limão para aumentar a salivação.

A falta de saliva também prejudicou a minha dentição por conta da descalcificação. Tinha muitas aftas, ficava com a gengiva inflamada e com os dentes sensíveis a ponto de não conseguir tocá-los.

Em dois anos, tive algumas complicações e precisei extrair nove dentes. Foi um processo doloroso, sofrido e que mexeu com a minha autoestima. Tive que me adaptar e passei a usar ponte móvel.

Imagem: Arquivo pessoal

Um outro problema que tive foi a inflamação das glândulas salivares. Meu rosto ficava inchado, como se estivesse com caxumba. A dor no queixo era incapacitante, não conseguia fazer o movimento de abrir e fechar a boca.

Para me alimentar, precisava tomar suplementos de canudinho. Emagreci bastante nessa época.

Imaginava que tinha alguma doença, mas ninguém descobria o que era. Minha busca por uma resposta me fez ir a vários especialistas diferentes: imunologista, neurologista, alergologista, gastroenterologista, pneumologista, reumatologista, oftalmologista, bucomaxilar, nutricionista e psicólogo.

A questão é que todos esses profissionais tratavam apenas os sintomas, eles pediam exames, mas não faziam uma investigação profunda para identificar a origem do problema.

Um médico chegou a me dizer que eu tinha que me ajudar, tentar melhorar e que tudo isso era coisa da minha cabeça. Na minha própria família, existia uma certa incompreensão em relação a isso. Eles não entendiam o porquê de tantas dores, reclamações e davam palpites do que eu tinha que fazer.

Com o tempo, fui ficando emocionalmente abalada e fisicamente debilitada, mas dentro das minhas limitações tentava reagir mesmo que com dificuldade.

Imagem: Arquivo pessoal

Em 2015, aos 53 anos, fui ao hematologista para tratar um quadro de anemia. Pela primeira vez um médico ouviu todas as minhas queixas e se preocupou em tentar me ajudar. Ele disse que as manifestações que eu apresentava se encaixavam na síndrome de Sjogren, e me indicou passar com um colega reumatologista com experiência nessa área.

Já tinha passado com três reumatologistas, mas arrisquei a passar nesse quarto. Na primeira consulta, senti que ele era um profissional humano e diferenciado. Ele me ouviu, viu os exames que tinha feito e fez uma entrevista bem detalhada sobre o meu histórico de saúde.

O médico, então, me perguntou algo que nenhum outro havia me perguntado: "Alguém na sua família já apresentou ou apresenta os sintomas parecidos com os seus?". Na hora lembrei da minha avó paterna. Ele disse que era 90% de chance de eu ter a síndrome de Sjogren, mas pediu exames complementares para fechar o diagnóstico, o que de fato acabou se confirmando.

A partir daí iniciamos o tratamento com medicação oral, uso de colírio lubrificante para os olhos, aumentei a ingestão de líquidos e passei a fazer atividade física regularmente. De forma geral, meu quadro melhorou e voltei a ter qualidade de vida.

A síndrome de Sjogren é pouco conhecida e muitos pacientes têm vergonha e dificuldade em falar abertamente sobre ela. Com a minha história, espero ajudar outras pessoas que eventualmente tenham a condição, a achar uma luz e um caminho menos sofrido do que o meu para chegar ao diagnóstico e iniciar o tratamento o quanto antes."

Imagem: Arquivo pessoal

O que é a síndrome de Sjogren? É uma doença autoimune que leva à inflamação das glândulas lacrimais e salivares, tendo como consequência a secura dos olhos e da boca. Estes pacientes têm dificuldade de produzir lágrimas e saliva no dia a dia.

• Como existem vários autoanticorpos circulantes, a síndrome pode atingir articulações, músculos, pulmões, pele, sistema gastrointestinal, rins e outros órgãos.
• Até o momento, a causa é desconhecida, no entanto, uma das hipóteses é a de que fatores genéticos e hereditários, hormônios sexuais e certas condições ambientais podem estar envolvidos no processo.
• A outra hipótese é a de que infecções por vírus e alguns tipos de bactérias funcionem como gatilho para desencadear a doença nas pessoas geneticamente predispostas. Vale destacar que mulheres têm uma predisposição maior de desenvolver a síndrome.
• Poucos pacientes podem apresentar comorbidades, como lúpus eritematoso sistêmico, artrite reumatoide e esclerose sistêmica.

Sintomas. Os mais prevalentes são olhos e boca secas, conhecida como síndrome seca.

• Entretanto, pacientes podem apresentar dores articulares e musculares, lesões de pele (púrpuras, urticárias e pruridos), artrite generalizada não erosiva (sem destruição da articulação), lesões pulmonares (falta de ar) e mucosa vaginal seca.
• Assim como no caso de Sirlene, a síndrome de Sjogren pode causar perda dentária.
• Níveis significativamente elevados de citocinas pró-inflamatórias no fluído gengival e na saliva de pacientes poderiam explicar uma maior destruição dos tecidos periodontais.
• A perda dentária pode estar relacionada a uma maior atividade ou dificuldade de controle da doença ou ainda a falta de cuidado na higienização oral.
• A saliva tem ação local lubrificante e possui ação bactericida, evitando o surgimento de cáries, que em casos graves, em sua falta, pode levar à perda dentária.

Diagnóstico. Feito com base nos sintomas e pela biópsia da glândula salivar. O tratamento pode variar dependendo da gravidade da doença.

• Para a boca, são utilizados estimulantes da secreção salivar como gomas de mascar e medicamentos específicos.
• Para os olhos secos, é recomendado usar hidratantes oculares (lágrimas artificiais).
• O tratamento geral para as manifestações extraglandulares (pulmões, rins, vasos, pele) consiste no uso de medicamentos antimetabólicos e biológicos, que são indicados em momentos específicos.

A síndrome não tem cura, porém, como outras doenças crônicas, possui tratamento adequado, proporcionando aos pacientes qualidade de vida.

Fonte: Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, reumatologista e presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

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