Mãe que conseguiu remédio 'mais caro do mundo' considera essencial a inclusão dele no SUS após ver evolução 'gigante' da filha - Globo

Após infusão de medicamento mais caro do mundo, mãe de criança com AME afirma ser essencial discussão do Ministério da Saúde para inclusão da Zolgensma no SUS — Foto: Arquivo Pessoal

Adriele Ferreira Salustiano da Silva, de 25 anos, conseguiu na Justiça que a União pague pelo remédio Zolgensma, considerado o 'mais caro do mundo' [chega a valer R$ 6 milhões], para a filha Antonella, de 2. O tratamento é considerado o mais moderno para crianças com atrofia muscular espinhal (AME). Tendo em vista o potencial do medicamento, e o que trouxe de benefícios à criança, a mãe considera essencial a discussão do Ministério da Saúde para incluí-lo no Sistema Único de Saúde (SUS).

"Acho superimportante [a discussão]. Se eu tivesse conseguido a medicação mais rápido, [a Antonella] não teria tanta perda [de movimentos] dos membros inferiores. Ela poderia estar com uma evolução melhor", reforça a mãe.

Apesar disso, Adriele comemora os resultados que a Zolgensma trouxe à filha, que recebeu a aplicação há um ano. "Foi a melhor coisa. A Antonella teve um desenvolvimento gigante e já está começando a sustentar o tronco", conta ela, que junto ao marido lutou meses para conseguir a medicação.

Atualmente, o Ministério da Saúde discute a incorporação do medicamento no SUS. Uma consulta pública foi aberta para que a sociedade se manifeste até 3 de outubro sobre a inclusão e pode ser respondida neste link.

Segundo Adriele, a filha foi diagnosticada com AME tipo 1 e, após a aplicação, está em transição para a AME tipo 2, considerada intermediária e menos severa. "Infelizmente pelo tempo que ficamos aguardando, que foi 9 meses e meio, a AME afetou os membros inferiores da Antonella, então o tronco ela mexe bastante, mas os membros inferiores não".

"A gente sabe que essa medicação não é considerada cura, sabemos que a patologia não tem cura, mas ela vai estacionar o avanço da doença", afirmou Adriele. A medicação promete neutralizar os sintomas da doença.

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Tratamento

A mãe de Antonella explicou que a medicação consiste em uma dose única e, posteriormente, o tratamento é realizado com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia para fortalecer a musculatura da criança.

"Nós conseguimos via judicial a internação da Antonella, os médicos, a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Como nenhum hospital do SUS faz [o acompanhamento], tivemos que tirar a Antonella do Hospital das Clínicas e fazer a internação em um hospital particular".

Família conseguiu judicialmente tratamento milionário, considerado por especialistas o mais eficiente para a AME — Foto: Arquivo pessoal

Sobre a AME

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética rara, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, as pessoas que têm atrofia muscular espinhal vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.

Antonella é a primeira filha de casal e foi diagnosticada com doença rara que pode levar à morte — Foto: Arquivo pessoal

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