Saudoe: Jovem com condição rara tem ossos crescendo 'fora do esqueleto'

Enrik Sulaj tem condição rara e luta pela cura da doença nos ossos (Foto: Arquivo Pessoal / Reprodução Daily Star)

Há quatro anos, o jovem albanês Enrik Sulaj vem lutando contra uma doença extremamente rara que faz com que seus ossos se formem fora de controle. Ele foi diagnosticado aos 16 anos com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), um distúrbio que acomete uma a cada dois milhões de pessoas, e faz com que o osso se forme 'fora do esqueleto'.

Em entrevista ao Daily Star, Enrik disse que se considera sortudo por ter desenvolvido a doença mais tarde do que a maioria, mas admite que sua vida adulta está sendo seriamente afetada. Além de limitação nos movimentos, ele lida com dificuldades na fala, alimentação e respiração.

O jovem de 20 anos acumula 40 mil seguidores no Instagram graças à sua bem-sucedida start-up de marketing de mídia social. Ele espera aumentar a conscientização sobre sua condição, e lutar por uma cura para a FOP.

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Segundo ele, encontrar roupas que caibam bem é apenas um dos problemas que a doença traz. Algumas pessoas, conta ele, sequer acreditam em seu diagnóstico. "Acho que a maioria das pessoas não sabe muito sobre isso, mas algumas delas não acreditam no que estou dizendo, pensando que é impossível ter acontecido".

Nascido em Vlorë, na Albânia, Enrik foi diagnosticado em Gênova, na Itália, quatro anos atrás, antes de se mudar para a Espanha, onde viveu como parte de um ensaio clínico por três anos. "Fui uma das cinco pessoas que entraram no programa da Clementia que usava Palovarotene, um medicamento que não está no mercado para comprar", contou. "Sou grato pelo que eles estão tentando fazer e nos ajudar, mas para mim não foi útil", lamentou.

"Estou esperando que uma cura bem-sucedida chegue ao mercado, pois há muitas empresas farmacêuticas competindo. Neste momento, esta doença não tem terapia, mas no futuro estou convencido de que serei levado em consideração", disse.

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Agora, o influenciador está pedindo aos principais cientistas da Grã-Bretanha que dêem saltos na entrega de uma cura para a FOP de uma vez por todas. "Apelo a todas as instituições médicas científicas e hospitais especializados no Reino Unido para apoiar a terapia necessária para essa doença. O pior é que a FOP nunca para. É por isso que tenho esperança em uma empresa farmacêutica criando um remédio. Tenho o apoio da minha família e amigos, o que me ajuda a me divertir enquanto tento esquecer minha situação", contou.

A vida amorosa também anda devagar. "Para ser honesto, recebo muitas recusas de garotas por causa da minha condição, mas não de todas elas".

O sucesso na criação de seu negócio SocialMediaLucky pelo menos deu ao jovem de 20 anos a confiança necessária para aceitar rejeições e seguir em frente com a cabeça erguida. "O bom é que eu tenho coragem de falar com as garotas que eu gosto, a maioria se recusa a falar ou só querem ser amigas. É uma escolha delas e eu respeito isso."

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