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Thursday, May 5, 2022

O raro caso de mulher que deu à luz 2 vezes mesmo com doença em nervo motor - VivaBem

Lucy Lintott sempre sonhou em ter filhos, mas, quando foi diagnosticada com a doença do neurônio motor (DNM) com apenas 19 anos, disseram que ela nunca poderia formar família.A maioria das pessoas com DNM não sobrevive após três anos do diagnóstico. Mas, oito anos depois, Lucy tem dois filhos pequenos e pretende casar-se com seu parceiro Tommy no final de maio. Acredita-se que ela seja a segunda pessoa do mundo com DNM a dar à luz duas vezes.

DNM é uma doença terminal com rápida progressão que impede que as mensagens do cérebro cheguem aos músculos. Gradualmente, a doença torna extremamente difícil, e -em dado momento, impossível -pegar as coisas, andar, falar e engolir.

Lucy foi diagnosticada com DNM quando ainda era adolescente.

Lucy cresceu perto do litoral, na cidade de Garmouth, no nordeste da Escócia, e foi diagnosticada no final de 2013. Ela foi a escocesa mais jovem a ser diagnosticada com essa doença terminal, que normalmente aflige pessoas com mais de 40 anos.

Três anos depois, aos 22 anos de idade, Lucy contou à BBC que se sentia como se estivesse sendo "lentamente paralisada" e que estava preocupada porque sua "personalidade hilariante" acabaria desaparecendo.

A doença fez com que ela passasse a depender cada vez mais da sua cadeira de rodas, à medida que perdia a capacidade de andar sem apoio. Sua fala também foi prejudicada. Lucy pôs-se a gravar sua voz para poder ser usada em um simulador, caso ela perca completamente o poder da fala, e começou a angariar fundos para pesquisas sobre a sua condição.

Mas ela também contou estar apavorada com o futuro. Embora ela precisasse de cuidadores profissionais para ajudá-la na maior parte das tarefas, Lucy estava determinada a mudar-se da casa dos seus pais para o seu próprio apartamento, na cidade próxima de Elgin.

"Aquilo realmente trouxe muitas mudanças", afirma ela. "Comecei a ficar independente, para poder ter um namorado sem a mamãe me constrangendo."

Em 2018, Lucy retomou o contato com seu antigo amigo de escola Tommy Smith. Ele estava um ano atrás dela na escola, mas frequentava a mesma aula de estudos modernos quando ela estava no sexto ano.

Tommy relembra que era muito tímido, mas Lucy "falava bem alto". Sua risada podia ser ouvida a três salas de aula de distância.

Ele não conseguiu resistir ao seu sorriso radiante e aos enormes olhos. Lucy foi atraída pelas suas calças e camisas justas. E o par tornou-se um casal.

"Eu não precisei me proteger", conta Lucy. "Ele sabia onde estava entrando. Ele teve que lidar com pessoas avisando que eu tenho DNM."

Tommy pediu Lucy em casamento em 2019. Em setembro daquele ano, eles anunciaram que Lucy estava grávida.

O pai de Lucy, Robert, disse que havia preocupações com o bem-estar de Lucy e da criança. O risco era mais alto porque ninguém sabia como os músculos de Lucy iriam reagir. Mas ela disse: "a recompensa por ter um filho compensa os riscos".

No dia 13 de fevereiro de 2020, Lucy deu à luz um menino, conhecido pelo público como LJ. Tommy conta que ela se adaptou à maternidade de forma muito natural, mas precisou trabalhar com uma equipe de cuidadores para tomar conta de LJ.

"Grande parte do meu trabalho com os cuidadores é explicar e descrever como eu quero que as coisas sejam feitas", explica Lucy. "É um relacionamento de cooperação mútua. Basicamente, eles são como meus braços."

Tommy explica: "ela tem outra pessoa para fazer as coisas, mas é ela quem dá as instruções. Muitas pessoas realmente a menosprezaram. Muitas pessoas disseram que ela não podia fazer aquilo. [Mas] Lucy está fazendo um trabalho fantástico. Ela faz um trabalho muito melhor do que eu."

A pandemia de covid-19 veio pouco depois que LJ nasceu. Lucy precisou se proteger e o casal teve que adiar o casamento. No pico da pandemia, ela precisou voltar para a casa dos pais, para proteger sua saúde e ainda receber os cuidados de que precisava.Mas, em maio de 2021, Lucy e Tommy anunciaram estarem esperando uma menina.A mãe de Lucy, Lydia, conta que sua filha sempre quis ter bebês e que o nascimento de LJ havia sido "simplesmente encantador". "Mas, quando eles anunciaram estarem esperando mais um, ficamos como que 'oh, meu Deus, o que vocês fizeram?", relembra Lydia.

Parto difícil

A filha do casal, que eles chamam de AR, nasceu pouco antes do Natal. "O parto realmente foi difícil e assustador, mas aqui estamos nós duas, saudáveis, e isso é o que importa", segundo Lucy. "Com certeza, ela será a última. Eu realmente não acho que meu corpo conseguiria lidar com isso de novo."

Lucy afirma que depende muito dos cuidadores para ajudar com as crianças, mas ela é quem está sempre presente na vida deles e eles sabem que Lucy é sua mãe.

"Tenho orgulho porque a maternidade veio muito facilmente para mim, mesmo com minha deficiência", afirma ela. "Se eu pudesse fazer tudo fisicamente, eu faria. Não gosto de assistir a outras pessoas com meus filhos."

Lucy pretende finalmente casar-se com Tommy em maio e quer passar o máximo de tempo possível com sua família depois disso. "Não sou materialista", ela conta. "Sou mais ligada à família e gosto de passar tempo com meus entes queridos porque não sei quanto tempo ainda me resta."

"Sou muito agradecida. Sei que muito poucas pessoas com DNM podem ter um filho, que dirá dois. Dou muito valor a isso", conclui Lucy.

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