Aos cinco meses, Erika Miranda, 31, foi internada pela primeira vez com uma Síndrome Torácica Aguda. Seus pais não sabiam, mas era uma complicação da anemia falciforme, que ainda não tinha sido diagnosticada.
Naquela época, não era obrigatório realizar a triagem neonatal, que identifica de forma precoce algumas doenças congênitas, ainda na maternidade. Por isso, a paulistana não iniciou o tratamento adequado precocemente.
"Comecei a ter muitas dores e internações por pneumonias ainda criança. Já perdi as contas de quantas vezes fiquei no hospital. Foram pelo menos seis na infância e duas mensais na fase adulta para lidar com as complicações da anemia falciforme", explica.
No entanto, o momento mais difícil foi perder o irmão mais novo, de oito anos. Leonardo também tinha a doença e morreu após um erro médico. Ao ter uma crise muito forte de dor, os médicos optaram por uma transfusão de sangue.
"Eu tinha 10 anos quando aconteceu. Meu irmão recebeu uma bolsa de sangue incompatível com seu tipo sanguíneo. Foi uma morte rápida. Leo faz muita falta", lamenta a auxiliar de escritório e modelo.
Convivendo com complicações
Além das dores constantes, ao longo dos anos, a anemia falciforme foi deixando complicações e sequelas no corpo de Miranda. "Tive dois derrames pulmonares, 11 pneumonias, algumas tromboses e um AVC (Acidente Vascular Cerebral). Já fui para a UTI (Unidade de Terapia Intensiva) quatro vezes por causa das síndromes torácicas e tive uma infecção generalizada".
Além disso, realizou duas cirurgias: uma na vesícula e outra no fígado.
Quando teve o AVC isquêmico, Miranda sentiu fortes dores de cabeça, perdeu as forças e desmaiou. Como foi levada rapidamente para o pronto-socorro, as sequelas foram leves e temporárias. Ela apresentou dificuldades de memória e coordenação motora, mas conseguiu se recuperar.
Porém, a anemia falciforme atrapalhava cada vez mais a sua rotina. As crises ficaram recorrentes e as complicações não paravam. Após o AVC, os médicos decidiram que Miranda precisava de um TMO (transplante de medula óssea).
A hora do TMO e o recomeço
O transplante de medula óssea é o procedimento indicado em pacientes com anemia falciforme em casos mais graves. Apesar de ser agressivo, já que destrói a medula para reconstituí-la e afeta o sistema imunológico, o TMO era a única chance de cura. No dia 2 de abril de 2021, a jovem realizou um transplante haploidêntico, ou seja, com 50% de compatibilidade.
"O meu pai foi o doador. Confesso que não tinha ideia do que viria pela frente. Realizei o TMO na pandemia e precisei ficar longe da minha família, já que havia restrições de visita."
Além disso, durante a internação, Miranda perdeu uma amiga que havia realizado o TMO também por conta da anemia falciforme. "Sua morte abalou meu psicológico, estávamos internadas juntas, mas ela teve muitas complicações. Foram dias difíceis."
Atualmente, a modelo comemora a pega da medula [quando a medula passa a produzir as células do sangue em quantidades suficientes] e já se sente bem, pois não teve mais crises de dor. Mesmo assim, continua fazendo acompanhamento.
"Acredito que seja apenas uma questão de tempo até que eu não precise mais de transfusão de sangue. Agora quero voltar a estudar, trabalhar, dançar e viver muito para cuidar da minha família, que sempre esteve ao meu lado."
Desde 2017, ela relata sua história e de outras pessoas que também possuem anemia falciforme nas redes sociais (@irmasdefoice).
Meu sonho é fundar uma ONG para que todos com a doença também tenham um atendimento digno e humanizado. A anemia falciforme ainda é pouco conhecida. Precisamos fazer barulho!
Entenda a anemia falciforme
À esquerda, hemoglobina em formato normal; e à direita, no formato de foice
Imagem: iStockTrata-se de uma doença hereditária que causa alteração na hemoglobina, ou seja, uma proteína que transporta o oxigênio para o corpo e é encontrada nos glóbulos vermelhos do sangue (ou hemácias). Essa mutação no gene torna-os parecidos com foices (ou meia-lua): por isso o nome falciforme.
As hemácias falciformes apresentam a hemoglobina S, que se cristaliza, forma trombos e impede o fluxo normal do sangue. Há um enrijecimento dos glóbulos vermelhos, o que dificulta a oxigenação para os órgãos. Isso pode levar a uma obstrução dos vasos sanguíneos.
Surgem sintomas como dores generalizadas (em ossos, articulações e músculos), icterícia (cor amarelada), infecções e atrasos no desenvolvimento.
Vale destacar que para ter a doença é preciso que o gene alterado seja herdado tanto do pai quanto da mãe. Se for transmitido por apenas um dos pais, a criança nasce com traço falciforme, ou seja, não desenvolve a doença, mas pode transmitir para seus filhos.
De acordo com dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil brasileiros têm a doença falciforme, que engloba a anemia. No Brasil, nascem por ano cerca de 3.500 crianças com o problema de saúde e 200 mil com traço falciforme.
Além disso, essa condição de saúde é mais frequente em afrodescendentes por questões genéticas. "Mas devido à miscigenação brasileira e também migrações, a anemia falciforme não atinge apenas os negros, as pessoas brancas podem herdar a doença de seus antepassados", destaca Fernando Barroso, chefe do serviço de onco-hematologia do Hospital Universitário Walter Cantídio, no Ceará, da Rede Ebserh.
O diagnóstico é realizado pelo teste do pezinho, feito no recém-nascido antes de deixar a maternidade. Após a descoberta da doença, o paciente precisa de acompanhamento por toda a vida.
De acordo com Sandra Loggetto, hematologista e coordenadora do Comitê de Hematologia e Hemoterapia pediátrica da ABHH (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular), como a criança já nasce com a alteração genética, o diagnóstico precisa ser realizado precocemente.
"É fundamental que seja feita a triagem neonatal na maternidade. O teste do pezinho identifica diversos problemas de saúde, entre eles, a anemia falciforme. É algo bastante simples", completa.
Segundo a médica, a criança com a doença fica mais suscetível a infecções na infância, aumentando o risco de pneumonias e meningites. Outra complicação mais grave é o sequestro do sangue no baço, que também filtra o sangue. Em quem tem a doença, em alguns casos, o baço aumenta rapidamente por "sequestrar" o sangue de outros órgãos, o que pode ser fatal.
Sendo assim, é fundamental iniciar a prevenção das complicações com a vacinação e a administração de antibióticos até os cinco anos de idade. O tratamento costuma ser medicamentoso e ajuda na qualidade de vida dos pacientes. "Isso evita complicações graves como anemia crônica, a necessidade de transfusões de sangue e crises de dor", afirma Loggetto.
De acordo com Barroso, o TMO é indicado apenas em casos bastante graves. "Principalmente em pessoas com até 16 anos e com condições específicas. Nesses casos, a pessoa é curada da anemia falciforme, mas precisa de acompanhamento constante", explica.
Desconhecimento da doença
Apesar de a doença falciforme ter sido relatada pela primeira vez em 1910, no Brasil, a triagem neonatal passou a ser obrigatória para todos os recém-nascidos apenas em 1992. E ainda há um grande desconhecimento da população sobre a doença, a importância do teste do pezinho e sua gravidade.
Para Altair Lima, pesquisador e fundador da Associação Baiana de Pessoas com Doenças Falciformes, o racismo estrutural contribuiu para a demora na definição de políticas públicas para o diagnóstico precoce e tratamento da anemia falciforme.
"Somente a partir de 2005 é que as crianças e gestantes com anemia falciforme começaram a ter um acompanhamento e tratamentos adequados. Esses direitos foram negados por quase um século", diz.
Lima destaca que a anemia falciforme é um problema de saúde pública e ocorreu muita pressão do movimento negro para mudar esse cenário. "Em 2011, com a Rede Cegonha [estratégia do Ministério da Saúde lançada para reduzir a mortalidade materna e infantil] lutamos para que no pré-natal fosse incluído o teste eletroforese de hemoglobina, que detecta a doença em gestantes. Isso diminui a mortalidade dessas mães que não sabiam que eram portadoras da anemia falciforme", finaliza.
Referência: Manual da Anemia Falciforme para a População, do Ministério da Saúde (em pdf).
'Por ter anemia falciforme, já tive um AVC e fiz um transplante de medula' - VivaBem
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