'Ressuscita quem nem sabe que está morrendo': a droga que tem salvado milhares nos EUA - BBC News Brasil - BBC News Brasil

• Leire Ventas
• Correspondente da BBC News Mundo em Los Angeles (EUA)

Há 2 horas

Crédito, Arquivo pessoal

Na primeira vez que Nathan teve uma overdose, ele tinha 19 anos e estava cercado por sua família. Ninguém sabia o que fazer.

"Foi por oximorfona", um poderoso analgésico opioide, uma droga semissintética, disse Nathan Smiddy à BBC News Mundo, o serviço de notícias em espanhol da BBC.

"É como se alguém apertasse o botão de repente, e você ficasse no escuro. Mas digo isso agora, porque, naquele momento, não me dei conta de nada", lembra Smiddy, natural do Estado americano do Tennessee que hoje mora na Califórnia e acaba de completar 30 anos.

Ele teve sorte: os serviços de emergência chegaram a tempo. A luz voltou. Continuava vivo.

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Mas Smiddy teve uma segunda overdose tempos depois. Usou fentanil, outro opioide com efeito analgésico e anestésico, e heroína.

Dessa vez, foi salvo por alguém que imediatamente identificou o que estava acontecendo com ele e tinha em mãos a naloxona, uma droga que reverte rapidamente as overdoses de opioides.

Essa segunda chance que teve de viver, além de os vários amigos mortos, o fizeram refletir sobre como estava levando sua vida.

Hoje, Smiddy faz parte do batalhão de voluntários espalhados pelos Estados Unidos que diariamente sai às ruas para educar sobre opioides, ensinar a identificar quando alguém está sofrendo uma overdose e distribuir — e administrar se necessário — o antídoto entre a população em risco.

O antídoto

Mais de 100 mil pessoas morrem a cada ano nos Estados Unidos por overdose, 80 mil delas por uso de opioides, segundo os dados mais recentes do Centro Nacional de Estatísticas de Saúde (NCHS), número que aumentou 850% em duas décadas.

Os opioides são compostos frequentemente prescritos para tratar dor. Embora altamente viciantes, são comumente usados, e seu uso para fins não terapêuticos também é generalizado, devido à sensação de euforia que causam.

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Enquanto as autoridades debatem e traçam estratégias para conter o vício crescente, também estão adotando medidas para a "mitigação de danos" — como se diz no jargão médico.

A "mitigação de danos" consiste na distribuição e administração da já mencionada naloxona, um medicamento genérico que o Instituto Nacional de Abuso de Drogas define como um "antagonista opioide".

Ela bloqueia os produtos químicos da família dessas substâncias (heroína, oxicodona, morfina e fentanil, entre outros) e os impede de aderir aos receptores do sistema nervoso.

Trata-se, portanto, de um antídoto que, se administrado a tempo, reverte completamente os efeitos de uma overdose de opioides, ao passo que "praticamente não tem efeito" em pessoas que não tomaram essas substâncias, destaca a Organização Mundial da Saúde.

Na maioria dos países, seu acesso é restrito a profissionais de saúde, e sua disponibilidade continua limitada, embora em alguns, como Austrália, Canadá, Itália ou Reino Unido, esteja disponível gratuitamente.

Nos Estados Unidos, esse medicamento pode ser adquirido em farmácias, tanto na versão injetável (por R$ 16) quanto em spray nasal, um kit de duas doses comercializado sob o nome de Narcan (R$ 255).

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) o descrevem como "um medicamento com o poder de salvar vidas" que "pode ser usado por qualquer pessoa sem treinamento ou autorização médica".

Por esse motivo, também é distribuído gratuitamente entre policiais, socorristas, associações comunitárias e organizações que trabalham com moradores de rua e outras populações em risco, por meio de programas estaduais.

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Na Califórnia, é possível encontrá-lo nas escolas e, em breve, estará disponível nas bibliotecas públicas.

Há também máquinas de venda automática com a droga nas prisões do condado de Los Angeles para aqueles que já cumpriram suas penas.

Isso porque os ex-detentos fazem parte do grupo de risco: entre janeiro de 2019 e junho de 2020, metade dos que morreram após deixar a prisão foram vítimas de overdose de opioides, segundo a Secretaria Estadual de Serviços de Saúde.

Em meados de outubro, o Projeto de Distribuição de Naloxona do Departamento de Serviços de Saúde da Califórnia (DHCS, na sigla em inglês) já havia entregue 1,5 milhão de unidades, com as quais as autoridades afirmam ter evitado mais de 100 mil overdoses. Uma iniciativa com um orçamento de US$ 52 milhões (R$ 270 milhões), entre recursos estaduais e federais.

'Introduza-o no nariz e pressione'

Uma das organizações que recebem naloxona para distribuição direta é a New PATH (Parents for Addiction Treatment and Healing ou Pais para Tratamento e Cura de Vícios, em tradução livre).

Ali, trabalha Smiddy, que, por sua atuação, é também conhecido como Narcan Nate.

Ele sai para fazer "trabalho de campo" quatro ou cinco dias por semana, muitas vezes com a Humanity Showers, uma ONG que fornece banhos para pessoas em situação de rua em San Diego. "Distribuo dois ou três kits por pessoa, às vezes quatro", explica, lamentando que muitas vezes eles acabam muito rápido.

Mas Smiddy não se limita a entregar as caixas. Primeiro, ensina como identificar uma overdose. São sintomas de que ele não se esquece.

"A cabeça dele estava completamente caída. O cara nem asentia. Sua pele estava azulada, suas pupilas estavam contraídas, muito pequenas, e ele estava com dificuldade para respirar. Era uma respiração esporádica, ele estava sufocando. Estava por um triz", lembra.

Crédito, Arquivo pessoal

Estes são, um a um, os sinais de envenenamento por opioides, de acordo com o site do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). E os passos a seguir para quem os presencia são:

• Ligue para o número do serviço de emergência;

• Administre naloxona, se disponível;

• Tente manter a pessoa acordada e respirando;

• Deite-a de lado para evitar que ela sufoque;

• Fique com ela até a chegada da equipe de emergência.

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"Insira-o no nariz e aperte", Smiddy diz àqueles que instrui sobre o uso do Narcan. "Repita o procedimento depois de três minutos. A essa altura, você já terá ligado para o 911. Continue usando o medicamento até a pessoa voltar a si", diz ele, seguindo as instruções das autoridades de saúde.

"Ofereço treinamento individual, a pais com filhos que usam opioides regularmente... A todos que nos procuram", explica.

Questionado se sabe quantas pessoas com overdose conseguiu salvar, Smiddy responde: "Ressuscitamos pessoas toda semana. É como ressuscitar alguém que não sabe que está morrendo".

Visitas como a de Narcan Nate são frequentes no acampamento que pessoas que vivem nas ruas formaram no bairro de Van Nuys, em Los Angeles.

Uma equipe do Departamento de Serviços de Saúde analisa a situação loja por loja, oferece sanduíches e café e explica como usar o Narcan.

"Começamos a normalizá-lo. Como kits de primeiros socorros, alimentos, roupas... tratamos isso como parte dos cuidados que prestamos", diz Shoshanna Scholar, diretora de mitigação de danos e trabalho comunitário do Departamento de Serviços de Saúde do condado de Los Angeles, em entrevista ao jornal americano Los Angeles Times.

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"Todos os dias vejo uma ambulância chegar e levar alguém embora", diz Robert, que mora em uma barraca perto da estação de metrô North Hollywood. "Acontece com muita frequência. É de partir o coração", diz ele, reconhecendo o trabalho dos profissionais de saúde e voluntários.

Apesar disso, nem todos aprovam a estratégia de distribuição de naloxona. Os críticos argumentam que isso pode tornar os viciados em opioides mais propensos a correr riscos.

Esse também é o argumento defendido por aqueles que se opõem aos chamados centros de prevenção de overdose ou injeção supervisionada, como o de Nova York, o primeiro autorizado por um governo local nos Estados Unidos.

Aos críticos, Smiddy, que está "limpo" há três anos após consumir opioides e todo tipo de substância "intensa" por oito, diz:

"Tudo o que a naloxona faz é permitir que as pessoas vivam. Você não pode mudar sua vida se estiver morto. É uma questão de compaixão e empatia."

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'Parecia uma faca sendo torcida': com muita dor, artrite a deixou sem andar - VivaBem

Cissa Sabbag, 54, consultora comercial, foi a mais de 20 médicos para tentar descobrir por que sentia tantas dores nas articulações. Ela ficou um tempo sem conseguir andar e até mesmo fazer tarefas cotidianas, como lavar o cabelo sozinha, e vivia no hospital tomando morfina. Foi só depois de cinco anos que ela recebeu o diagnóstico de artrite reumatoide e iniciou o tratamento que lhe garantiu mais qualidade de vida.

"Lá em 2011/2012, comecei a sentir algumas dores pelo corpo. Ia ao médico, tomava um analgésico e depois passava. Mas foi em 2014 que as dores voltaram com muita força. Eram dores articulares e a sensação era como se alguém enfiasse uma faca na articulação e torcesse. Eram insuportáveis e muito fortes, principalmente nos punhos, dedos, cotovelos, ombros, quadril, joelho e tornozelos.

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De início, busquei um ortopedista, pois as dores eram mais concentradas nos joelhos, tornozelos e dedos dos pés. E assim começou a saga de descobrir o que eu tinha... Fui a clínico geral, médicos da dor e foi um deles que me indicou um reumatologista.

Desde então cheguei a ir a 15 reumatos diferentes. Cada um deles me dava um diagnóstico diferente, cheguei a ouvir que minhas dores eram psicológicas e até que devia buscar uma igreja para 'tirar o demônio' de mim.

Um deles chegou a me encaminhar para um oncologista alegando que o meu caso era de câncer nos ossos. Esse médico chegou até a me dar um tempo de vida: 3 meses.

Mas sempre soube que minhas dores eram reais e não sou a pessoa de ficar sentada sem fazer nada e sentindo dor. A esse ponto já não ia para as consultas andando, tinha crises tão fortes que não aguentava nem que encostassem em mim. Fora que precisava do meu marido e dos meus filhos para me ajudar a comer, tomar banho e me vestir.

Acordava travada e vivia internada, precisava tomar morfina. Passava mais tempo no hospital do que em casa, pois toda vez que ia para lá ficava, no mínimo, uma semana. Minha família estava desesperada e o que mais trazia angústia era seguir sem um diagnóstico.

Hoje, sei que naquela época estava com todas as articulações inflamadas e, por isso, essa dor extrema que deixou inclusive minhas mãos tortas.

Foi só em 2018 que encontrei o meu médico atual na internet. Estava pesquisando sobre dor sem causa aparente e apareceu um vídeo dele. Muito do que ele disse bateu com o que eu estava sentindo e resolvi agendar. Meu marido achava que ia ser só mais um, já que tínhamos ido a tantos especialistas sem sucesso. Mas nunca pensei em desistir.

Fui para a consulta com uma sacola grande e cheia de exames, como raio-X, ressonância, ultrassom. Ele viu tudo, me examinou e pediu exames complementares com urgência. Logo no retorno ele me deu o diagnóstico: artrite reumatoide.

Eu sorria e chorava ao mesmo tempo e ele não entendeu nada, mas a verdade é que agora sabia o que tinha e contra o que precisava lutar.

Ele me explicou o tratamento, disse que não era de um dia para o outro, mas que, com o tempo, pararia de sentir essas dores terríveis. Comecei com os injetáveis e depois passei para os biológicos. Em um ano, minha vida já tinha voltado 80% ao normal e o médico começou a falar de remissão. Foi uma felicidade, nem meu médico esperava que fosse tão rápido.

Atividade física é o melhor remédio para Cissa

Imagem: Arquivo pessoal

Claro que, além do tratamento medicamentoso, também sigo uma rotina regrada de alimentação e atividade física. Meu nutricionista retirou todos os alimentos que podem causar inflamação da dieta. Claro que às vezes queria comer um chocolate, mas vontade dá e passa! O mais importante é a minha qualidade de vida.

Também retomei a atividade física, que tinha parado por conta das dores. Estava super encurtada, nem conseguia esticar minhas pernas. Comecei a musculação e voltei com todos os movimentos e hoje não tenho deformações.

Os primeiros meses foram terríveis, mas com insistência comecei a gostar e encarar como um remédio. Aquela pílula que você precisa tomar todo dia, mesmo que não queira.

Durante a pandemia, acabei perdendo a compensação da doença e as dores voltaram, mas como faço acompanhamento constante, readequamos o tratamento e, em breve, espero ter boas notícias de que estou em remissão novamente.

A artrite reumatoide é uma doença difícil, que impacta nos seus movimentos, na sua autoestima e na saúde mental, mas por ser uma doença invisível, as pessoas não entendem isso, acham que é frescura. Isso faz com que seja muito fácil se entregar, mas é com o apoio da família que conseguimos seguir em frente. No entanto, mesmo com todos te apoiando, a única pessoa que pode te levantar, de fato, é você mesmo!

Sempre digo que quero viver até os 100 anos sem usar bengala e é por isso que treino e me alimento da melhor forma possível.

Hoje me levanto de manhã sem dor, consigo lavar meu cabelo. São coisas simples, mas quando a gente perde, vê o real valor que tem nisso."

Mitos e verdades sobre artrite reumatoide

A artrite reumatoide é uma doença autoimune, ou seja, o corpo começa a produzir anticorpos contra diversos tecidos e células do próprio corpo, em especial as articulações. "Isso gera um processo destrutivo na própria articulação, na cartilagem e nos ossos", fala Thiago Ferreira da Silva, reumatologista e doutor em ciências pela FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo).

A doença não tem uma causa definida e o principal sintoma são dores articulares, que ficam pior na parte da manhã. "Quando a pessoa acorda ela sente as 'juntas' rígidas e travadas pela manhã, pelo menos por uns 30 minutos. Essa rigidez acomete principalmente as mãos e os pés, que são articulações menores no nosso corpo. Além disso, também é comum fadiga e sensação de indisposição", explica. Conheça abaixo alguns mitos e verdades sobre a doença:

1 - Ter dor é normal

Imagem: iStock

Mito. Silva explica que é importante entender a diferença entre dor mecânica e dor inflamatória. Segundo o especialista, a dor mecânica é a mais comum, que todos nós já sentimos uma vez na vida e ela piora com o exercício e melhora com o repouso. Já a inflamatória, que os pacientes com artrite sentem, melhora com o exercício e piora com o repouso. "Qualquer dor que persista por mais de três meses é considerada crônica e, independente da característica da dor, é importante buscar um especialista", afirma o reumatologista.

2 - A artrite reumatoide só impacta os idosos
Mito. Existe essa percepção que a doença só impacta os idosos, pois o reumatologista, médico que trata a condição, também é associado a população dessa faixa etária. No entanto, os primeiros sintomas da doença aparecem bem antes da velhice, por volta dos 35/40 anos. "O que acontece é que nos pacientes mais idosos a característica da dor pode ser confundida com outros processos do envelhecimento, como artrose e outras doenças reumáticas. Mas a artrite impacta os pacientes independente de idade", explica Silva.

3 - A artrite reumatoide ataca apenas as "juntas"
Mito. Como é uma doença inflamatória sistêmica, ou seja, que não impacta apenas um órgão ou região do corpo. Por ser uma doença autoimune e outras doenças desse tipo também serem desencadeadas pelo mesmo mecanismo é frequente que o paciente com artrite também possa ter tireoidite de Hashimoto, por exemplo. Outra complicação comum, além do impacto nas articulações e ossos, é o aumento de predisposição de doenças que estão relacionadas a deposição de placas de gordura (colesterol) nos vasos sanguíneos. "Há um risco muito elevado de ter um infarto ou derrame, além de outras doenças como diabetes, osteoporose e até demência", explica o reumatologista.

4 - A artrite reumatoide impacta na saúde mental dos pacientes
Verdade. Por conta das dores, muitos pacientes se afastam das atividades sociais e profissionais, além de interromper a prática de esporte e outras atividades do dia a dia. Isso pode contribuir para o aparecimento de doenças mentais, como a ansiedade e depressão. Por isso, Silva destaca a importância de um cuidado multidisciplinar do paciente reumático, com grande atenção à saúde mental, até para garantir a adesão ao tratamento.

5 - A artrite reumatoide não tem cura
Verdade. De fato, a artrite não tem cura, assim como o diabetes ou a pressão alta. No entanto, é possível ter uma boa qualidade de vida com os tratamentos disponíveis. Atualmente, há duas opções de medicamentos: os sintéticos, que são a primeira escolha dos especialistas, e os biológicos, que são utilizados caso haja falha com os sintéticos. Segundo Silva, muitas vezes os tratamentos são complementares. Enquanto os sintéticos são drogas orais, os biológicos são medicamentos mais modernos e a administração é feita por via intravenosa ou subcutânea. "Há uma série de opções de medicamentos disponíveis e acessíveis no SUS, mas o importante mesmo é que o tratamento prescrito seja individualizado de acordo com o caso do paciente", explica Silva.

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Calvície é sempre genética ou fator externo também causa, tipo usar boné? - VivaBem

A calvície é uma condição multifatorial. Por isso, pode ser causada tanto por questões genéticas quanto por fatores externos, como estresse, problema de tireoide, deficiência ou excesso de vitaminas, uso de alguns medicamentos e tração excessiva dos fios. Não há um consenso, entretanto, sobre o uso de bonés como causador do problema.

A explicação mais aceitável para a relação entre o acessório e a queda do cabelo está na alopecia por tração, que acontece quando há tensão constante dos fios —a mesma provocada por rabos de cavalo. Mas ela só seria causada se o boné fosse apertado e usado por muito tempo. Como essa perda demoraria muito até ser percebida, a pessoa veria o processo como natural.

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A união de diversos fatores externos também pode acelerar a queda dos fios. Quem sofre com a falta de vitaminas, é estressado e tem alterações na tireoide, por exemplo, teria os folículos ainda mais fragilizados com o uso do boné, desgastando-os mais e fazendo com que caiam mais depressa.

Há tratamento?

É muito importante buscar a ajuda de um dermatologista para que o profissional encontre o que está por trás da perda excessiva de cabelo.

Apesar de não ter cura, a calvície genética pode sim ser controlada. O paciente precisa iniciar o tratamento o quanto antes, assim que surgirem os primeiros sinais de afinamento dos fios, que dá aquele aspecto mais ralo.

Geralmente, o tratamento é feito a base de medicação oral e tópica, além de aplicação de injeções intradérmicas (dentro da pele) de ativos que auxiliam o crescimento e o engrossar dos fios, além de laser de baixa intensidade. Já em casos em que houve um maior agravamento do quadro, pode ser necessário combinar estes métodos com uma cirurgia de transplante capilar.

Vale saber também que o tratamento para calvície genética deve ser feito durante a vida toda. Caso você interrompa esta terapia, os fios voltarão a cair gradativamente.

Por outro lado, se a queda dos fios for causada por algum fator externo, o tratamento terá com foco a correção do problema. Diante disso, deve-se:

• Tentar reduzir o estresse;
• Praticar atividade física;
• Diminuir a dermatite seborreica, ou seja, evitar lavar a cabeça com água muito quente e não usar secador muito perto e quente no couro cabeludo;
• Usar cremes condicionadores nas pontas e não na raiz do couro cabeludo;
• Tentar evitar procedimentos agressivos, como relaxamentos, tinturas e alisamentos;
• Manter uma boa alimentação, com frutas, verduras, legumes, proteínas e minerais, de acordo com a orientação médica;
• Se possível, suspender as medicações que aumentam a queda de cabelo.

Se for identificado que a perda de cabelo é exclusivamente causada por fatores externos, o tratamento ajudará a dar fim à queda dos fios.

Fontes: Felipe Chediek, médico dermatologista com principal atuação em tricologia sistêmica, na abordagem da medicina funcional integrativa; Julio Pierezan, médico tricologista, especializado em cirurgia de transplante capilar; Leonardo Abrucio Neto, médico dermatologista da BP - A Beneficência Portuguesa de São Paulo; Luíza Riotinto, médica residente dermatologista do HUWC UFC (Hospital Universitário Walter Cantídio da Universidade Federal do Ceará), vinculado a Rede Esberh (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares).

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'Perdi meus três filhos para o câncer por causa de uma síndrome hereditária e hoje luto contra a doença' - Globo

'Os meus filhos diziam que eu fui tão vítima quanto eles', diz Régis Mota. — Foto: Arquivo pessoal via BBC

Em 2009, o economista Régis Feitosa Mota ficou abalado ao descobrir que a filha mais velha dele, Anna Carolina, na época com 12 anos, estava com leucemia linfoide aguda, o tipo de câncer mais comum entre as crianças.

Foram quase três anos até a jovem encerrar o tratamento com radioterapia e quimioterapia contra a doença. "Depois disso, ela ficou muito bem", diz Régis, de 52 anos, à BBC News Brasil.

Mas ali era apenas o começo de uma história que marcaria para sempre aquela família de Fortaleza (CE). Em pouco mais de uma década, foram 11 diagnósticos de câncer entre Régis e os três filhos.

No último dia 19, Anna Carolina morreu em decorrência de um tumor no cérebro. Foi o terceiro filho que Régis perdeu em razão do câncer. "Em quatro anos e meio, perdi todos os meus filhos", lamenta.

Ele perdeu a filha caçula, Beatriz, em 2018, em virtude de uma leucemia linfoide aguda. Dois anos depois, outro filho dele, Pedro, morreu em decorrência de um câncer no cérebro — anteriormente, ele já havia tratado outros tumores.

Em 2016, o economista foi diagnosticado com leucemia linfoide crônica, e em 2021, com um linfoma não Hodgkin. — Foto: Arquivo pessoal via BBC

Enquanto chorava pelas mortes dos filhos, Régis ainda teve que lidar com os próprios tratamentos de saúde. Desde 2016, ele trata uma leucemia linfoide crônica. Já em 2021, ele descobriu um linfoma não Hodgkin, câncer que surge no sistema linfático (rede de pequenos vasos e gânglios que é parte dos sistemas imunológico e circulatório).

Os casos na família do economista foram relacionados a um problema que ele descobriu em 2016: uma síndrome hereditária chamada Li-Fraumeni (LFS), causada por uma mutação genética que aumenta significativamente o risco de câncer (saiba mais abaixo).

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'Os casos não poderiam ser coincidência'

Anna Carolina, Beatriz e Pedro durante a infância. — Foto: Arquivo Pessoal via BBC

Antes do primeiro diagnóstico de câncer em 2009, Régis afirma que ele e os três filhos eram saudáveis e a família não tinha histórico de problemas de saúde.

Depois que Anna Carolina encerrou o tratamento contra a leucemia, passaram-se alguns anos até que o câncer voltasse a preocupar.

"O segundo diagnóstico (na família) foi em 2016, quando descobri uma leucemia linfoide crônica, após apresentar sintomas como febre, inchaço no pescoço e fraqueza", detalha o economista.

A equipe médica informou a Régis que a doença dele costumava ter uma evolução lenta e ele poderia conviver com ela por anos. Ainda em 2016, ele começou o tratamento com quimioterapia oral.

Também em 2016, o filho dele, Pedro, então com 17 anos, foi diagnosticado com osteossarcoma, câncer que se desenvolve no osso, na região da perna esquerda.

Os diagnósticos dele e do filho, além daquele que Anna Carolina recebera anos atrás, chamaram a atenção do economista. "Nesse momento, a gente passou a acreditar que esses três casos não poderiam ser coincidência. Nesse período decidimos que seria melhor investigar", diz Régis.

Ele e os três filhos — Anna Carolina e Pedro eram filhos do primeiro casamento e Beatriz, do segundo — passaram por exames genéticos em São Paulo.

"Os resultados mostraram que eu tinha uma alteração genética que, lamentavelmente, passou também para os meus filhos, e que potencializa o surgimento de câncer", conta o pai.

'Em quatro anos e meio, perdi todos os meus filhos', diz Régis, lamentado a perda de Anna Carolina, Beatriz e Pedro. — Foto: Arquivo pessoal via BBC

Segundo o economista, nenhum outro parente próximo dele ou as mães de seus filhos têm essa síndrome. "Não sabemos a origem dessa minha alteração genética, até porque meus pais não têm. O meu pai atualmente tem 85 anos e a minha mãe tem 78. São saudáveis", explica Régis.

Para entender a alteração ao qual o economista se refere, primeiro é preciso compreender o gene TP53. A partir dele é produzida a proteína p53, que impede o crescimento de tumores. Essa proteína executa diversas funções no ciclo celular e tenta impedir a proliferação das células que têm erros — que dão origem aos tumores.

Mas para aqueles que carregam essa mutação nesse gene, há uma produção inadequada ou uma falta de produção da p53.

"Com isso, o risco para o desenvolvimento do câncer é muito maior. O risco (entre quem possui essa alteração) vai chegar a quase 20% até os 10 anos de idade e, no adulto ao longo da vida, vai chegar a quase 90%", explica a médica geneticista Maria Isabel Achatz, que pesquisa o tema há mais de duas décadas e já publicou estudos sobre ele em revistas científicas internacionais como Frontiers in Oncology e Lancet Regional Health Americas.

Essa alteração no gene TP53 é chamada de síndrome de Li-Fraumeni, ou LFS. Os estudos apontam que ela tem 50% de chance de ser passada de pai ou mãe para filho.

Segundo a especialista, o risco entre essas pessoas é aumentado para quase todos os tipos de câncer — alguns dos mais frequentes para os portadores da síndrome são os sarcomas e o câncer de mama.

Um portador dessa mutação genética pode ter somente um tumor, diversos tumores independentes ou mesmo nunca desenvolver a doença. Mas, em geral, é comum que tenham um histórico de diversos familiares que morreram de câncer.

Os casos no Brasil

Achatz e outros especialistas têm acompanhado de perto quadros de Li-Fraumeni no Brasil, já que as regiões Sul e Sudeste têm revelado uma presença maior da alteração genética do que outras partes do país e do mundo. Existe uma "variante brasileira" da síndrome, caracterizada por um tipo de mutação específica no gene TP53, a R337H.

Estudos já estimaram que a incidência de pessoas carregando uma alteração no gene em todo o mundo varia entre 1 a cada 5 mil pessoas a 1 a cada 20 mil. No Sul e Sudeste brasileiro, a frequência da mutação R337H é muito maior, estimada em 1 a cada 300 pessoas.

Por outro lado, pessoas com a mutação R337H têm um risco um pouco menor de desenvolver câncer ao longo da vida, de 50 a 60%, segundo um estudo publicado em agosto por Achatz e colegas. Enquanto pacientes com o tipo clássico da Li-Fraumeni têm 50% de chance de desenvolver câncer até os 30 anos, naqueles com a variante R337H, o risco é menor, de 15 a 20%.

Inca estima 704 mil novos casos de câncer até 2025

"A gente tem todos os indícios de que essa seja uma síndrome mais moderada do que a síndrome mundial. Por que a gente tem tanta gente no Brasil (com a síndrome)? Porque ela mata menos aqui", explica Achatz, doutora em oncologia pela Universidade de São Paulo (USP) e coordenadora da unidade de oncogenética do Hospital Sírio-Libanês.

A médica alerta que, uma vez descoberto que uma pessoa tem a síndrome, outros familiares devem busca uma consulta médica para investigar se também têm a condição — o que é feito, entre outros procedimentos, através de exames e do sequenciamento (análise) do gene TP53.

Apesar da síndrome não poder ser curada, o diagnóstico permite que a saúde do paciente seja acompanhada mais de perto e traz oportunidades para que possíveis tumores sejam detectados mais precocemente. Achatz explica que o tratamento para câncer em pessoas que têm a síndrome não muda na comparação com aquelas que não têm Li-Fraumeni.

"Também é possível buscar orientação sobre como investigar a possível síndrome por meio da Rede Nacional de Câncer Hereditário (REBRACH) ou na Associação da Síndrome de Li-Fraumeni (cujo site tem uma versão em português)", diz a médica.

No caso de Régis, os exames apontaram que ele, assim como os filhos, têm a síndrome clássica, que não é a mais comum no país e é considerada mais severa que a variante encontrada no Brasil.

As mortes dos três filhos em menos de cinco anos

Após a descoberta da síndrome, Régis e os três filhos passaram a fazer acompanhamento médico constante. Em 2017, o economista comemorava a sua recuperação e o bom resultado do tratamento de Pedro quando a filha caçula foi diagnosticada com leucemia, a mesma que Anna havia tido no passado.

Bia, como a garota era chamada, tinha 9 anos quando começou o tratamento contra a doença em São Paulo. Ela passou por um transplante de medula, no qual a mãe dela, Camila Barbosa, foi a doadora.

Em 2018, exames feitos meses após a garota encerrar o primeiro tratamento apontaram que a doença havia voltado.

"A gente achava que ela iria superar e ficar curada, como a irmã ficou quando mais nova. Mas a doença voltou muito rápido, ela não tinha mais força para outro transplante naquele momento e morreu em junho de 2018", conta Régis.

Além da perda da caçula, o economista também acompanhava a luta do filho contra o câncer. Ao longo dos últimos anos de vida, após o primeiro tratamento, Pedro teve metástase (quando a doença se espalha para outras partes do corpo) no pulmão, na coluna torácica e na coluna lombar.

Pedro, Anna Carolina e Régis; depois da perda da caçula, economista e seus filhos mais velhos continuaram lutando contra o câncer. — Foto: Arquivo pessoal via BBC

"Foram vários anos de quimioterapia. Ele foi considerado curado nessas quatro vezes. Entre um tratamento e outro, tinha uma vida normal, porque todos eram bem-sucedidos", diz Régis. "Ele, assim como as irmãs, sempre foi muito positivo e tinha expectativas de que se curaria", conta.

Pedro sonhava em se formar em engenharia elétrica. Ele chegou a cursar cerca de dois meses, mas logo parou em razão do tratamento de saúde.

Em 2019, Pedro descobriu um câncer no cérebro, "Dessa vez, infelizmente, ele não conseguiu se recuperar", conta o pai. O jovem morreu em novembro de 2020, aos 22 anos.

"Ele era um rapaz com uma alma bastante evoluída. Todos eles eram muito evoluídos, totalmente tranquilos e gostavam de viver de forma alegre. Não havia tristeza ou trauma por conta do tratamento", diz Régis.

A última perda do economista ocorreu há menos de duas semanas, quando Anna Carolina morreu após um duro tratamento contra um câncer no cérebro. A doença foi descoberta no ano passado, em um dos períodos mais felizes da vida dela: a conclusão do curso de Medicina.

"Ela queria ser médica desde criança, por causa do tempo em que ficou no hospital tratando a leucemia e também por causa do padrasto (já falecido), que também era médico", comenta Régis.

Segundo ele, a filha não teve nenhum outro diagnóstico entre 2012 e 2021 — intervalo entre o fim do tratamento contra a leucemia e o diagnóstico no cérebro.

"Foi bastante dramático quando ela descobriu o câncer no cérebro, porque ela estava formada, cheia de sonhos e expectativas", diz o pai.

"Ela estava noiva, queria se casar em 2022 e se especializar em dermatologia", detalha Régis.

Ele conta que a filha acreditava na cura da doença, mas passou a aceitar que não tinha mais jeito quando a situação agravou.

"A partir daí, ela passou a dizer que já tinha cumprido a sua missão, ela passou a encarar assim, dizia que tinha se realizado como pessoa e que conquistou o seu objetivo de ser médica", conta.

'Nunca me culparam'

Anna Carolina, Pedro, Régis e Beatriz em hospital; família teve ao todo 11 diagnósticos de câncer. — Foto: Arquivo pessoal via BBC

Para Régis, as perdas dos filhos podem ser definidas como situações traumáticas e dolorosas.

"É a inversão da ordem natural da vida."

O economista afirma que nunca se sentiu culpado por ter a síndrome ou por ter passado para os filhos. "Os meus filhos diziam que eu fui tão vítima quanto eles", diz.

Após enfrentar os diversos problemas de saúde na família, ele diz que mudou completamente a forma como enxerga a vida. "Hoje a minha visão é de que a gente tem que viver intensamente, com a máxima alegria. O meu filho dizia uma frase muito coerente: ninguém consegue medir a dor do outro. Não acredito que exista problema maior ou menor, o fato é que a gente não consegue medir a dor do outro."

Régis segue em tratamento contra a leucemia crônica e contra o linfoma não Hodgkin. "Esses tratamentos não têm prazo para terminar. Por enquanto não estou curado, só estabilizado por causa dos medicamentos diários e monitoramento mensal com exames."

O economista conta que usou todo o dinheiro que havia guardado ao longo da vida nos tratamentos de saúde dos filhos em São Paulo e que agora precisa do apoio financeiro dos pais. Régis diz que um de seus objetivos para o futuro é começar a dar palestras para contar sobre a sua história e também falar sobre superação.

Há alguns anos, ele compartilha a sua vida nas redes sociais. No Instagram, atualmente ele acumula mais de 185 mil seguidores em seu perfil (@regisfeitosamota).

"Comecei usando as redes como forma de me comunicar com os amigos e familiares, para que acompanhassem a gente, mas isso acabou crescendo muito. Hoje recebo muitas mensagens de pessoas dizendo que foram impactadas positivamente pela nossa história", diz.

Ele também quer que a sua história possa dar mais visibilidade à síndrome Li-Fraumeni, para que outras pessoas conheçam mais sobre o tema e até façam acompanhamento necessário, caso tenham o mesmo problema ou desconfiem que possam ter.

Sobre o futuro, Régis diz que o seu objetivo principal é viver um dia de cada vez.

"Como a minha filha dizia, quero buscar a alegria em cada dia e tentar olhar para a vida de forma que eu veja luz e felicidade."

"O meu filho Pedro dizia que a felicidade é apenas questão de ponto de vista", acrescenta.

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'Perdi meus três filhos para o câncer por causa de uma síndrome hereditária e hoje luto contra a doença' - Globo
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Homem, não deixe um preconceito bobo e tabus prejudicarem a sua saúde - VivaBem

Vai chegando ao fim mais um mês de novembro, período em que se fala muito sobre saúde do homem e câncer de próstata, mas prevenção e cuidado não devem ser restritos apenas a este mês, e, sim, algo construído todos os dias.

No seu dia a dia você já deve ter percebido que as mulheres se cuidam mais do que os homens, e isso é um fato. Levantamento realizado pela SBU (Sociedade Brasileira de Urologia), com dados do Ministério da Saúde em 2022, aponta que enquanto ocorreram 1,2 milhão de atendimentos femininos por ginecologistas, houve apenas 200 mil consultas masculinas com urologistas.

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Os dados indicam ainda que o número de homens que têm procurado atendimento médico no SUS aumenta, mas ainda é inferior ao de mulheres. Até junho de 2022, haviam sido mais de 312 milhões de atendimentos masculinos, enquanto entre o gênero feminino, mais de 370 milhões. No ano passado, foram cerca de 725 milhões de atendimentos de homens contra mais de 860 milhões de mulheres.

Outro estudo realizado pelo Instituto Lado a Lado Pela Vida mostra que 62% dos homens brasileiros visitam o médico apenas quando têm sintomas insuportáveis. Medo de descobrir alguma doença e achar que nunca vai adoecer estão entre as principais razões para o homem se esquivar de ir ao médico.

"Acho que a questão da informação ainda impera. Mas falta de tempo é uma realidade. É sempre um desafio conseguir administrar tudo e ainda não deixar a saúde de lado. Outros aspectos incluem o medo, sim. O homem, talvez por não ter um cuidado constante com a saúde, tem receio de ir ao médico e encontrar alguma doença, o tal do 'quem procura acha', e já se sabe que isso é verdade, porque que doenças importantes são de fato de início silencioso", afirma Karin Jaeger Anzolch, urologista, mestre e doutora pela UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul) e diretora de comunicação da SBU.

Mas precisa ser tão relapso assim?

Imagem: iStock

Claro que uma vida saudável vai muito além de só ir ao médico, é preciso comer da forma mais saudável possível, priorizando alimentos in natura, fazer exercícios para manter um peso adequado, evitar hábitos nocivos, como consumo excessivo de álcool e cigarro, e cuidar da saúde mental.

Estar com exames em dia é só uma ponta do processo. "Na adolescência, a maior preocupação é a saúde sexual, tanto as modificações da genitália próprias da idade, incluindo a paternidade responsável e gravidez indesejada, quanto as orientações sobre ISTs (infecções sexualmente transmissíveis) e sua prevenção, incluindo nesse aspecto a vacina contra o HPV. Após a puberdade, a atenção é com o diagnóstico precoce das 'doenças silenciosas', como hipertensão, diabetes e insuficiência renal. Acima dos 45 anos devemos acrescentar aspectos do envelhecimento masculino, como as doenças da próstata", enumera Alfredo Félix Canalini, presidente da SBU.

Meu pai tem 65 anos, é hipertenso e tem colesterol alto, portanto, está sempre fazendo fazendo exames para checar como está o coração e um hemograma completo. O cardiologista está em dia. Ele também tem um diagnóstico de esclerose múltipla há cerca de 15 anos, já falei dele por aqui em VivaBem. Novamente, por esta razão, as ressonâncias são anuais e a consulta com o neurologista acontece com frequência.

E o urologista? Nunca foi. Quer dizer, nunca tinha ido até junho deste ano, até eu, sua filha, insistir muito para que passasse no geriatra (o que é muito comum: mulheres estarem sempre assumindo esse papel) e também insistir por um pedido de exame que medisse o PSA (antígeno prostático específico) e bingo: resultado alterado, muito acima do normal!

"Após o período em que meninos e meninas acompanham com o pediatra, a menina, mesmo não apresentando nenhum sintoma que indique problemas de saúde, segue de forma rotineira com a ginecologia. Com o menino isso ainda não ocorre e ele acaba caindo em um 'limbo', só recorrendo a médicos quando apresenta alguma doença ou então em função das campanhas, quando beirar os 40-50 anos. Achamos que os meninos devam ser acompanhados por um urologista —ou qualquer médico capacitado— a partir da adolescência", adverte Anzolch, da SBU.

E a próstata, onde entra nisso tudo?

Imagem: iStock

Entre as doenças que mais acometem os homens está o câncer de próstata, tipo de neoplasia mais incidente no gênero masculino (excluindo-se o câncer de pele não melanoma) e a segunda que mais mata (atrás do câncer de pulmão).

De acordo com o Ministério da Saúde, de 2019 a 2021 foram mais de 47 mil mortes em decorrência desse tipo de tumor. No ano passado, 16.055 homens morreram devido à doença, o que corresponde a cerca de 44 mortes por dia. Recentes estimativas do Inca (Instituto Nacional do Câncer) apontam 71.730 novos casos este ano.

Para o diagnóstico precoce da doença, a SBU recomenda que homens a partir de 50 anos, mesmo sem apresentar sintomas, procurem um urologista para avaliação individualizada. Já aqueles que integram o grupo de risco (homens com histórico familiar de câncer de próstata em parentes próximos; negros e obesos) são orientados a começar seus exames mais cedo, a partir dos 45 anos.

Esse rastreamento precoce de um tumor na próstata é feito com o PSA, que eu já mencionei aqui, que é medido através de um simples exame de sangue, e é complementar.

"Atualmente, muitas entidades recomendam que se faça uma dosagem de PSA por volta dos 40 anos, para se aferir o basal, ou até um pouco antes, até para depois aconselhar individualmente sobre quando iniciar os exames regulares. Se o indivíduo parte de valores acima de 1,0, por exemplo, é possível que tenha que iniciar antes os seus exames periódicos", explica Anzolch.

Ai, as piadinhas...

Imagem: iStock

O principal exame para analisar a próstata é o toque retal, sim, esse mesmo sobre o qual você já ouviu alguma piadinha a respeito (ou você mesmo fez a piadinha!). O meu pai, aos 65 anos, nunca fez, e por quê? Por um preconceito extremamente bobo e um sentimento machista de que um exame sério e normal, e que pode salvar inúmeras vidas, afetasse a sua masculinidade. Sim, eu sei, não tem o menor sentido!

"É um exame físico normal, e assim deve ser visto. Não há nada de vergonhoso em se fazer um exame por dentro de um orifício natural. Com médicos experientes, ele dura poucos segundos e em condições habituais não é doloroso, sempre realizado com lubrificação", diz a urologista.

Esse exame fornece uma série de informações importantes para o médico, desde a presença de hemorroidas, tumores intestinais, e, para o urologista, informa sobre o tamanho da próstata —se está aumentada de tamanho ou não, o que poderia indicar outras doenças, como a hiperplasia benigna—, sua consistência e simetria.

No caso da avaliação para câncer, procura-se diferenças na consistência —áreas endurecidas— ou mesmo nódulos (caroços) ou assimetrias (normalmente uma metade da próstata é de tamanho semelhante ao outro lado), que são suspeitos para o câncer.

Com o diagnóstico precoce, as chances de cura do câncer de próstata são acima de 90% e a qualidade de vida está cada vez mais garantida com o desenvolvimento da medicina.

"De forma geral, os homens ainda cultivam alguns estereótipos e mitos que acabam lhes sendo desfavoráveis, como o mito do super-herói, em que o homem é sempre forte e que, portanto, adoece pouco. A doença, nesse cenário, passa a ser vista como uma fragilidade, uma vergonha, um demérito, algo inconcebível. E, por falar de vergonha, com relação às consultas urológicas, alguns ainda têm vergonha de se expor, contar o que sentem, deixarem-se examinar", acrescenta a urologista Anzolch.

Além do PSA e do toque, o avanço da biotecnologia tem permitido diagnósticos mais precisos de qualquer predisposição masculina para o câncer de próstata. Testes genéticos são indicados especialmente para homens que já tiveram alguma incidência da doença na família. Com eles, é possível identificar mutações nos principais genes (BRCA1 e BRCA2), que embora associadas ao câncer de mama e ovário, estão também atrelados à gravidade e surgimento de um tumor de próstata no futuro.

"Quando sofrem mutações, esses genes são os responsáveis pelos tumores na próstata e pode-se descobrir essas mutações por meio da amostra de DNA que será analisada em laboratório. Os testes genéticos contribuem para selecionar melhor quais são aqueles homens que precisam fazer biópsia e/ou ressonância de próstata, isto é, estabelecem critérios mais indicativos da doença, que mereçam uma biópsia visando confirmar o diagnóstico", explica Wilson Shcolnik, presidente do Conselho de Administração da Abramed (Associação Brasileira de Medicina Diagnóstica).

Tratamento

Imagem: iStock

Para doença localizada (que só atingiu a próstata e não se espalhou para outros órgãos), cirurgia, radioterapia e até mesmo observação vigilante (em algumas situações especiais) podem ser oferecidos. Para doença localmente avançada, radioterapia ou cirurgia em combinação com tratamento hormonal têm sido utilizados. Para doença metastática (quando o tumor já se espalhou para outras partes do corpo), o tratamento mais indicado é a terapia hormonal.

A escolha do tratamento mais adequado deve ser individualizada e definida após médico e paciente discutirem os riscos e benefícios de cada um.

"Temos também terapias-alvo (um tipo de tratamento que utiliza medicamentos específicos, que atacam as células cancerígenas) que estão chegando no Brasil agora e tratam mutações genéticas específicas", explica o oncologista Diogo Rosa, da Oncoclínicas do Rio de Janeiro.

No fim das contas, após o PSA alterado do meu pai, foi feita uma biópsia, que acusou um tumor na próstata, ainda sem metástase (ufa!) para qualquer outro órgão. Ele tomou duas injeções para bloqueio da testosterona, que alimenta o tumor, é a chamada hormonioterapia, e fez 39 sessões de radioterapia, finalizadas há 10 dias.

O próximo passo é medir novamente o PSA passados 45 dias do término da rádio para termos certeza de que o tratamento surtiu efeito e mandou o tumor embora e, claro, fazer visitas mais frequentes ao urologista! Se ele ainda tinha qualquer preconceito com o exame de toque, acho que o medo de ter um câncer sofrido e espalhado pelo organismo (assim como a minha mãe e a mãe dele tiveram, e ele acompanhou todo o processo) o fez quebrar qualquer tabu sem noção. Que assim seja! Saúde, homens.

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